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河北省内确诊PKU患儿将获特殊奶粉补助和免费救助

http://www.hebei.com.cn 2012-09-14 08:55 长城网
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  即日起,省内凡是被确诊患有苯丙酮尿症(PKU)的新生儿都将获得特殊奶粉补助和个性化治疗等系列免费救助服务。

  拥有一个健康的孩子,是所有父母最大的心愿。昨日(9月13日),河北省卫生厅在全省启动了苯丙酮尿症(PKU)患儿救助项目。这也意味着,即日起,省内凡是被确诊患有苯丙酮尿症(PKU)的新生儿都将获得特殊奶粉补助和个性化治疗等系列免费救助服务。据了解,除我省外,河南、山东、云南、新疆也启动了此项目。

  我省PKU发病率高于全国平均水平

  如果一个孩子不会说话、不会走路、没有生活能力,头发发黄、皮肤发白、身体和尿液中有特殊的鼠臭味,那么这个孩子很有可能是患了PKU。

  “根据最新调查,该病在我省新生儿中的发病率约为八千分之一,略高于全国平均水平。”省妇幼保健中心副主任、省新生儿疾病筛查诊治中心主任闫承生介绍说,我省每年约出生130多个这样的孩子。

  省内确诊患儿可获免费救助

  据了解,PKU是常见的氨基酸代谢病之一,初生儿没有典型症状,患儿1个月内接受治疗者可以不出现智力损害,2~3个月内开始治疗者智力接近正常,出生6个月以后开始治疗者,IQ低于50,而且是不可逆的脑损害。

  基于此,河北将于2012年6月~2014年7月对省内出生的PKU患儿进行三年的特殊奶粉补助。每一例症状较轻的PKU患儿,三年期间可免费获得治疗所需特殊奶粉115听;症状较重的可获138听。同时,还将为广大患儿提供个性化咨询服务,可通过电话答疑等方式,实现专家与患儿家长的直接交流。

  “低苯丙氨酸饮食疗法是目前治疗PKU唯一有效的方法,最好终身治疗。”闫承生说,宝宝出生后应及时接受新生儿筛查,另外,特别提醒女性PKU患者,计划怀孕时就开始食用不含苯丙酮的特殊食物,尤其不要吃肉蛋奶。

  可获免费奶粉但不允许转卖

  省卫生厅妇幼处处长胡炜介绍,新生儿疾病筛查诊治中心确定补助对象后,省妇幼保健中心按照需求数量把特殊奶粉配送到新筛中心,PKU患儿家长凭有效证件到所在地市妇幼保健院领取特殊奶粉。同时,一旦确定补助对象,家长在签署知情同意书后,新生儿筛查中心专业治疗医生还将为患儿制定治疗方案,包括每个患儿的食谱、苯丙氨酸和各种营养素的摄入、定期检查随访计划、治疗效果评价等。

  特殊奶粉发放不收取任何费用,一旦发现新筛机构不管出于何种原因收取患儿家庭费用,将取消该机构参与项目的资格。同时,如果患儿家长发生倒卖特殊奶粉的情况,将停止为该患儿继续提供特殊奶粉。

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  什么是PKU?

  据了解,苯丙酮尿症(PKU)是常见的氨基酸代谢病之一,又是三千多种遗传代谢病中极少数可防治的病种。初生儿通常没有典型症状,但治疗时间越晚危害越大。而一旦筛查出孩子患有PKU,就只能给孩子吃特殊制成的低苯丙氨酸奶粉、面粉、蛋白质、部分果蔬等,才不会损伤大脑。

  咨询电话:0311-85685007

  咨询邮箱:hbpku2012@126.com

  咨询QQ群:215270650

  

 

关键词:PKU,免费救助,特殊奶粉补助,河北

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稿源:河北青年报
责任编辑:杨晓