蛋蛋爸爸和他的“玻璃人”孩子

　　6岁的蛋蛋和爸爸凌晨4点起床，从家出发几经辗转，终于在10点前来到了200公里外的省城石家庄。如此奔波，只为能旁听一次专家关于血友病的讲座。

　　血友病是一种由于体内缺乏某种凝血因子而导致出血的无法根治的终身性疾病，其反复出血和难治性并发症极易导致残疾，甚至危及生命，患有这种疾病的人通常也被称为“玻璃人”。每年4月17日为“世界血友病日”，目前中国内地约有患者10万人。

　　蛋蛋出生在冀南地区一个小县城，这里晋、冀、豫等多省交界。他和爸爸都是同辈中唯一的男孩，出生后曾给这个家庭带来无限的欢乐。为了能健康长大，爷爷依照农村习俗给他起了一个俗气的乳名“蛋蛋”。

　　出生不久，爸爸发现抱过他皮肤会出现淤青，稍有磕碰孩子会大哭不止，且持续数日。走遍县、市多家医院后，最终在省医院确诊为“血友病”。

　　疾病未能阻止蛋蛋活泼好动的天性，一有机会他就会挣脱家长的手往外跑。爸爸说，蛋蛋有次在家不小心碰到床腿上造成脑出血，当地几家医院都无法治疗，只好开车连夜赶到省医院，现在想起还有些后怕。

　　蛋蛋爸爸是一位跑运输的司机，妈妈在附近工厂上班，全家一月有3000多元人民币的收入。蛋蛋每次碰伤后都需要输入凝血八因子药剂，每支400元左右，一次需要数支且随着年龄增长会成倍增加，对于这个以务工为生的普通家庭并不是一笔小数目。“而且这种药品极为稀缺，经常买不到。”

　　为避免被碰伤，家里日常生活用品尽可能都是圆形，即便这样，桌子、凳子的四角和外围也还会用海绵包裹住。蛋蛋爸爸说，每个血友病的家庭都是这样。

　　爸爸有些无奈地说，蛋蛋的“病”一直是家里最高的机密，只有至亲和幼儿园老师知道，蛋蛋自己也不知道。因为这病一辈子都不能治愈，他担心外人知道后孩子长大娶不上媳妇。幼儿园老师也经常让蛋蛋独自呆在教室，不参加体育活动，渐渐孩子在同学中有了“距离”。

　　河北医科大学第二医院血液科主任罗建民教授说，目前河北约有3000至7000人患有血友病，社会人群发病率约为十万分之五，通常是女性携带、男性发病。为避免出血，患者难以像正常人一样活动，生活质量和心理都受到极大影响。

　　河北省民间组织“河北血友之家”发起人孙华敏说，多数血友病患者都比较孤独，她建立这个组织希望把一群孤独、寂寞的人组织到一起，救治困难病友同时，更希望病人在这里受到尊重、不受歧视。

　　采访结束时，蛋蛋爸爸说，希望通过报道让社会消除对血友病孩子的歧视。他说，每次望着独自玩耍、渐渐长大的蛋蛋，自己总在琢磨，如何将这个残酷的现实告诉孩子。

关键词：玻璃人,孩子,血友病