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探访河北“渐冻人”群体 请给他们更多温暖和爱心

来源: 长城网 作者: 赵鹏 李天洋 2014-08-29 18:17:22
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  长城网8月29日讯(赵鹏 李天洋)近日,冰桶挑战风靡全球,“渐冻人”这一群体也越来越受到大家的关注。他们目前的治疗状况如何?面临哪些困难?28日下午,记者和“村长”、“云影自悠悠”两名热心网友走进河北以岭医院医院,探访部分“渐冻人”的生存状况。本次活动是长城网“温暖渐冻的心关爱‘渐冻人’系列公益活动”的第一站,关注他们与疾病抗争过程,推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体。

  关注 中国目前约有20万“渐冻人”

渐冻人

激励“渐冻人”自强不息的宣传展板。长城网 李天洋 摄

  “渐冻症”,学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,最后致残、致死。因此,患者又被称为“渐冻人”。数据显示,中国大陆目前约有20万“渐冻人”。河北以岭医院王殿华主任研究渐冻症多年,他告诉记者,“渐冻症”发病的早期表现并不典型,确诊也较为困难。这种病目前致病因素不明,也没有根治的方法。目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。以岭医院是“渐冻人救助服务示范基地”之一,目前有30多名患者,多数来自内蒙古、河南、山东等外省市。
 

  感动 妻子7年不离不弃照顾患病丈夫

渐冻人

李文渊患病7年,她的妻子一直守护着他。长城网 李天洋 摄

渐冻人

医生帮李文渊检查,他的手已经没有力气。长城网 李天洋 摄

  在病房里,一个来自内蒙古的公务员李文渊引起了网友和记者们的关注,通过聊天,他的经历令人动容,他已经是第二次来以岭医院进行治疗。他平时做爱的就是书法和写作,由于手部完全没有力量,他再也无法挥毫。他的妻子是一位蒙古族姑娘,今年37岁,丈夫患病7年来,一直陪伴在他身边。除了照顾丈夫的日常生活,她平时也会给丈夫按摩,带着丈夫到处转转。李文渊说:“最喜欢的是新石中路的夜市,那里人很多,各种各样的东西都可以买到,身体状况好的时候就会经常去转转。”

  心声 呼吁将“渐冻人”治疗列入医保

渐冻人

患者家属正在给患者用中药泡脚。长城网 李天洋 摄

渐冻人
护士正在给病人进行排痰。长城网 李天洋 摄

  目前在中国,包括“渐冻人症”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”目录,不少医院并没有装备呼吸机,当一些病人因呼吸肌无力就诊时,有些医院会以没有呼吸机为由直接拒绝。每年都有因为没有呼吸机窒息而亡的病人。采访过程中,不少医生和家属最大的心愿也是希望能把罕见病治疗纳入大病医保,同时希望大家关注“渐冻人”,给他们精神的鼓舞和经济的资助。

  以岭医院的刘玉祯大夫就表示,“国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保,能从体制上根本改善渐冻人群体的生活质量。得这种病的人当中家庭经济状况很好的极少,大部分都是偏远地区的,生活很困难。如果国家真的把此列入医保,对他们来说就是福音”。

  支招 保持良好心态对病人多些关爱

渐冻人

针灸对患者恢复又好处,医生会不定期给他们进行针灸治疗。长城网 李天洋 摄

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以岭医院是“渐冻人救助服务示范基地”之一。 长城网 李天洋 摄 

  以岭医院的李彦红护士长对“渐冻人”的护理颇有心得,她也为广大患者和家属支招,希望能对患者的治疗有所帮助。一是饮食方面,平时要少吃辛辣刺激的食物,更不能吃味精,多吃高蛋白、高营养的食物;二是生活方面,要在治疗之余多进行康复锻炼,生活要有规律,晚上睡觉不能超过10点;三是情感方面,患者要保持积极乐观的心态,要树立战胜病魔的勇气和信心,同时家属和社会都应该给予患者关爱,帮助他们一起对抗疾病。

  点赞 长城网开展关爱“渐冻人”系列公益活动

  本次活动由长城网和河北以岭医院共同发起,目的是为了让广大网友对此病症有更深入的了解,让患者充分感受来自社会的爱。活动分为探访石家庄“渐冻人”的生活、关注“渐冻人”与疾病抗争过程、“关爱就在你身边”患者家属辅导培训、“冰桶挑战”用行动呼吁关注四个环节,同时征集长城网网友参与本次活动,和我们一起记录下他们在抗冻路上的每一个脚步,去“零距离”了解他们的痛苦与快乐、坚强与脆弱。

  希望通过本次活动,让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体,让更多人了解渐冻人。最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。细微的爱聚集起来时,世界就会发生变化,希望用您的爱点燃生命的希望,融化渐冻的心。

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责任编辑:纪丽娜