探访河北“渐冻人”群体 请给他们更多温暖和爱心
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长城网8月29日讯(赵鹏 李天洋)近日，冰桶挑战风靡全球，“渐冻人”这一群体也越来越受到大家的关注。他们目前的治疗状况如何？面临哪些困难？28日下午，记者和“村长”、“云影自悠悠”两名热心网友走进河北以岭医院医院，探访部分“渐冻人”的生存状况。本次活动是长城网“温暖渐冻的心关爱‘渐冻人’系列公益活动”的第一站，关注他们与疾病抗争过程，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体。 关注 中国目前约有20万“渐冻人”
激励“渐冻人”自强不息的宣传展板。长城网 李天洋 摄 “渐冻症”，学名叫“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死，逐渐导致患者行动受限，最后致残、致死。因此，患者又被称为“渐冻人”。数据显示，中国大陆目前约有20万“渐冻人”。河北以岭医院王殿华主任研究渐冻症多年，他告诉记者，“渐冻症”发病的早期表现并不典型，确诊也较为困难。这种病目前致病因素不明，也没有根治的方法。目前只能通过用药等方式延缓患者痛苦。以岭医院是“渐冻人救助服务示范基地”之一，目前有30多名患者，多数来自内蒙古、河南、山东等外省市。 感动 妻子7年不离不弃照顾患病丈夫
李文渊患病7年，她的妻子一直守护着他。长城网 李天洋 摄
医生帮李文渊检查，他的手已经没有力气。长城网 李天洋 摄 在病房里，一个来自内蒙古的公务员李文渊引起了网友和记者们的关注，通过聊天，他的经历令人动容，他已经是第二次来以岭医院进行治疗。他平时做爱的就是书法和写作，由于手部完全没有力量，他再也无法挥毫。他的妻子是一位蒙古族姑娘，今年37岁，丈夫患病7年来，一直陪伴在他身边。除了照顾丈夫的日常生活，她平时也会给丈夫按摩，带着丈夫到处转转。李文渊说：“最喜欢的是新石中路的夜市，那里人很多，各种各样的东西都可以买到，身体状况好的时候就会经常去转转。” 心声 呼吁将“渐冻人”治疗列入医保
患者家属正在给患者用中药泡脚。长城网 李天洋 摄  目前在中国，包括“渐冻人症”在内的神经肌肉疾病一直没有进入“大病医疗保险”目录，不少医院并没有装备呼吸机，当一些病人因呼吸肌无力就诊时，有些医院会以没有呼吸机为由直接拒绝。每年都有因为没有呼吸机窒息而亡的病人。采访过程中，不少医生和家属最大的心愿也是希望能把罕见病治疗纳入大病医保，同时希望大家关注“渐冻人”，给他们精神的鼓舞和经济的资助。 以岭医院的刘玉祯大夫就表示，“国家如果把渐冻症的治疗药物列入大病医保，能从体制上根本改善渐冻人群体的生活质量。得这种病的人当中家庭经济状况很好的极少，大部分都是偏远地区的，生活很困难。如果国家真的把此列入医保，对他们来说就是福音”。 支招 保持良好心态对病人多些关爱  针灸对患者恢复又好处，医生会不定期给他们进行针灸治疗。长城网 李天洋 摄
以岭医院是“渐冻人救助服务示范基地”之一。 长城网 李天洋 摄 以岭医院的李彦红护士长对“渐冻人”的护理颇有心得，她也为广大患者和家属支招，希望能对患者的治疗有所帮助。一是饮食方面，平时要少吃辛辣刺激的食物，更不能吃味精，多吃高蛋白、高营养的食物；二是生活方面，要在治疗之余多进行康复锻炼，生活要有规律，晚上睡觉不能超过10点；三是情感方面，患者要保持积极乐观的心态，要树立战胜病魔的勇气和信心，同时家属和社会都应该给予患者关爱，帮助他们一起对抗疾病。 点赞 长城网开展关爱“渐冻人”系列公益活动 本次活动由长城网和河北以岭医院共同发起，目的是为了让广大网友对此病症有更深入的了解，让患者充分感受来自社会的爱。活动分为探访石家庄“渐冻人”的生活、关注“渐冻人”与疾病抗争过程、“关爱就在你身边”患者家属辅导培训、“冰桶挑战”用行动呼吁关注四个环节，同时征集长城网网友参与本次活动，和我们一起记录下他们在抗冻路上的每一个脚步，去“零距离”了解他们的痛苦与快乐、坚强与脆弱。 希望通过本次活动，让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。 相关新闻： |
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