长城网“渐冻人”家属公益培训会赢赞声一片

公益培训会现场。长城网 孙向向 摄

 

河北长城传媒集团有限公司(长城网)副总编辑李书军发言。长城网 孙向向 摄

河北以岭医院常务副院长刘增祥发言。长城网 孙向向 摄

　　长城网9月4日讯(赵鹏 孙向向)3日下午，“温暖渐冻的心，我们在行动”渐冻人家属公益培训会在河北以岭医院结束。本次活动由长城网主办，以岭医院协办，近60名“渐冻人症”患者及家属参加了本次培训。活动旨在帮助患者及家属更加科学的了解“渐冻人症”，并且在日常护理、心理关爱等方面给予详细指导，帮助他们树立战胜病魔的信心和勇气，给他们的生活和治疗带去希望。长城网副总编辑李书军、河北以岭医院常务副院长刘增祥、河北以岭医院副院长、肌萎缩专科主任陈金亮等领导参加了活动。

　　点赞！渐冻人治疗专家们精彩讲解赢阵阵掌声

　　来自河北以岭医院的三位专家分别从护理、心理、现状三个方面为“渐冻人症”患者及家属进行了培训。李彦红护士长拥有多年的“渐冻人”护理经验，她从饮食调理、生活起居、功能锻炼等方面为患者及家属详细讲述自己的心得体会。她告诉患者家属应该根据患者现在的症状选择合适的食物，尽量避免食用辛辣刺激性的食物，不要吃含味精的食物，应该多选择高蛋白、高维生素的食物，要避免暴饮暴食。当然，烟酒有害无益，应当禁忌。平时在锻炼的时候要掌握好度，运动要少量多次，不宜过多，以自觉肢体稍感轻度疲劳为度。赵京燕大夫从心理关爱方面为患者及家属提供了一些建议，她说许多患者特别容易产生焦虑、消极等负面情绪，这给患者的治疗带了不利的影响，乐观的患者治疗效果比较好，生存时间较长，因此她建议家属和医护人员都应该多给患者关爱，帮助他们调节好心情，多和患者交流，帮助他们走出消极的阴影。最后，王殿华博士为患者及家属带来“渐冻人”治疗现状的培训，为患者及家属普及了一些基础知识。

培训会现场，患者和专家互动。长城网 孙向向 摄

　　热烈！现场互动环节 患者踊跃发问

　　在互动提问环节，不少患者及家属都踊跃提问。来自内蒙古的李文渊已经患病7年了，他一连提出了三个问题，引起了现场不少患者的共鸣。其中他问到“患者最怕抑郁，如果抑郁该怎么调节”，李彦红护士长说家属应该多给予患者关爱，可以多讲些笑话和有趣的事，平时也可以多看看小品、听听相声，多想想生活中愉快和美好的事情，慢慢的走出抑郁，保持乐观的心态，树立战胜疾病的信心。

以岭医院为患者赠送手册和光盘。长城网 孙向向 摄

　　温馨！健康手册和光盘赠送患者家属

　　活动中，长城网和以岭医院领导还为每一位患者家属准备了“渐冻人”护理健康教育手册和光盘，生活护理、饮食调理、注意事项、呼吸护理、理疗方法等知识一应俱全。以岭医院宣传科主任李宗海介绍，以岭医院是渐冻人救助服务示范基地，致力于运动神经元病、重症肌无力、肌营养不良症等神经肌肉类疾病的研究，取得了显著的疗效。这些手册和光盘是以岭医院专家团队多年心血的结晶，一定能为患者带来有益的帮助。

    参加活动的患者家属纷纷表示，虽然这次培训活动只有一下午的时间，但是专家们讲解的各自护理、心理知识非常实用，也感谢长城网组织了这次活动，希望以后能有更多的人关注他们这个群体。

     公益！长城网一直在努力

　　长城网举办本次活动目的是为了让广大网友对“渐冻人症”有更深入的了解，让患者充分感受来自社会的爱。活动分为探访石家庄“渐冻人”的生活、关注“渐冻人”与疾病抗争过程、“关爱就在你身边”患者家属辅导培训、“冰桶挑战”用行动呼吁关注四个环节，希望通过活动有效帮助这个患病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。

    活动现场，一位患者表达了自己的无奈，“渐冻人症”的花费非常高，而且由于没有纳入“大病医疗保险”目录，家里负担非常重。不少医生和家属最大的心愿也是希望能把罕见病治疗纳入大病医保，能从体制上根本改善渐冻人群体的生活质量。

　　记者手记：

　　这次关注渐冻人系列公益活动，从前期关注“渐冻人”的生活和家庭、关注他们与疾病抗争的过程，到后来的公益培训会的策划组织，虽然前后仅有一周多的时间，但通过与患者、家属、医生们的接触和沟通，给我的震撼却是巨大的，患者们乞求生命延续的目光、患者家属们焦急期盼的神情、医生护士们认真温馨的关怀都给我留下了深刻的印象。“渐冻人症”目前还没有很好的治疗办法，但是，从十年前对此病的鲜有人知到目前全社会的共同关注，我想，攻克这个难题的日子一定就在不远的前方。

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