直击唐山白血病儿童“北漂”之路

　　■能坐在爸爸妈妈中间照相，让赵浩林觉得很高兴。

　　白血病早已不再等同于“绝症”，以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例，化疗治愈率可达到90%。不过其巨额治疗费用对一个普通家庭而言确实是场灾难，再加上分布不均的医疗资源及难以“打破”的医保区域界限，每一个白血病儿童家庭的救治过程，都是一场“不知生死”的战斗。

　　一套三居室 三个白血病孩子

　　北京南礼士路三条小区，与北京儿童医院西门一街之隔。走进这个小区，你能听到来自全国各地的方言，说话者或眉头紧皱，或一脸麻木。这个小区里的外地人与“北漂”还有所区别，他们大多家有患儿，且当地医院对患儿的病无能为力，他们抱着最后的希望来到北京，他们大多身背巨债……

　　1月2日正午，冬日暖阳使劲往屋里钻，但阳光再努力也有照不到的角落。三条小区15号楼，一个普通的71平米三居室，被三家人租住，他们分别来自河北唐山、湖南张家界、四川绵阳，相聚在北京因为家中都有一个白血病儿童，他们分摊着每月上万元的房租。

　　正值午饭时间，三个孩子聚在一张床上玩着平板电脑上的游戏，光头，面容发白，防护性口罩，眼神平淡，身体消瘦，带着白血病患儿的典型印记。母亲们聚集在小小的厨房，一块儿做着午饭。父亲们也都躺在床上，面无表情地刷着手机或两眼空空地盯着屋顶。整个房间，除了厨房里传出来的切菜声与火苗声，一点动静都没有。

　　电话铃声打破了屋里的平静，赵东接通电话急促说道：“麻烦您再给想想办法，赵浩林5号就要开始第六个疗程的化疗了，医院押金要两万元，我这还差5000元的缺口，医生说了孩子的病能治好，不是无底洞，等孩子病好了，我就是去卖肝、卖肾也会把钱还上……”

　　当赵东那口标准的唐山话开始带哭腔的时候，母亲们进屋来哄孩子们暂时先回到自己的房间。其中一位母

　　亲还轻声问记者：“您最近没感冒吧？”

　　看着被母亲“赶”到阳台的父亲，看着眼中含泪的母亲，又看着我这个陌生人，今年刚9岁的赵浩林突然笑着对母亲说道：“妈妈，你给叔叔拿个香蕉吃啊！”

　　已不是绝症的白血病

　　令人意外的是，赵浩林的父母并没有向他隐瞒病情，赵浩林清楚地知道自己得的是白血病，但他不知道的是这个病的危险性。

　　“此前他们学校里有个同学就得过白血病，学校里号召捐款，老师对他们解释过这种病。”赵东说道。

　　事实上，白血病早已不再等同于“绝症”。据赵浩林的主治大夫介绍，由于儿童是主要发病群体，且多以低危险性为主，因此治愈率也极高。以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例，化疗治愈率可达到90%。急性骨髓细胞白血病预后极好型化疗治愈率在80%以上。

　　在赵浩林眼中，北京就是儿童医院病区里的小伙伴和这个租住房中的爸爸妈妈，而在他的父亲赵东眼中，北京是个令他“痛不欲生”的地方。

　　20年前，赵东13岁时，第一次来北京，就是和父亲陪着身患胃癌的母亲奔波于各大医院。一家人从北京回到唐山老家后不久，他就不常见到父亲了，因为父亲开始外出打工。20年后，他再次来到北京，是为了自己9岁的儿子能活下去。每一次往返于京唐之间，他身上的债务就上升一截，5万、7万、12万……

　　赵东夫妇至今都不敢相信，“这病说来就来，怎么就能砸到自己头上。”和大多数白血病患儿家庭一样，赵浩林的发病毫无预兆，求医经历充满曲折。

　　被掏空的家庭

　　赵浩林来自唐山乐亭汤家河镇史庄村，在村里读小学三年级，成绩优秀，乖巧懂事，是老师们喜爱的好学生。2014年8月，平时身体壮实的赵浩林出现了咳嗽的症状。在当地小诊所打了几天针也不见好转，于是赵东领着孩子去了县医院。随着血常规的化验结果出来，县医院建议赵东马上带着孩子去唐山市妇幼医院。

　　唐山妇幼医院直接确诊了赵浩林得了白血病，并下了病危通知书。“我爱人当时就给医生跪下了，求他们救救孩子。”赵东回忆道。`

　　去北京，砸锅卖铁，卖房卖地，也要拼尽全力救孩子。“我知道一场战斗开始了，我当时就想孩子就是我的阵地，我活着，孩子就得活着，必须得活着。”

　　一路奔波，北京儿童医院对赵浩林的诊断是“急性淋巴白血病”。主治医生询问了赵东家庭收入情况，并表示这个病的治愈率很高，但整个治疗过程需要挺大一笔资金。

　　治疗儿童白血病到底要花多少钱？有人花了20万，控制住了病情，有人花了上百万，还是命悬一线。据赵浩林主治医生介绍：具体花费要因每个人的病

　　情轻重程度、病程长短而定，例如，有没有合并感染，对化疗是否敏感等。而这种病的特点，注定是对众多中低收入家庭耐受能力的一个极端考验：首先，病程长达3年甚至更久；其次，病情易反复，多数患儿会合并感染。

　　目前，白血病的治疗手段主要包括药物控制，放疗化疗以及骨髓移植，费用依次升高，对应的病患情况也越复杂危急。就移植费用而言，主要取决于患者年龄、脏器功能状况以及供受者配型的相合度。以做半相合移植为例，起价为40万元，即使是全相合也要30多万，而治疗最大的难题在于对付并发症。

　　赵浩林治疗方案确定为11个疗程的化疗。从8月份住院至今，赵浩林已经花去26万元的治疗费用，但病情正在一天天好转。不过巨额治疗费用却让赵东夫妇眉头难舒。白血病对一个普通家庭而言确实是场灾难，不仅需要面对漫长的治疗周期，而且沉重的经济负担足以将一个家庭掏空，以至陷入无底洞。

　　想去卖唱的妈妈

　　根据医保新政策，儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例，已达到70%至80%，特别贫困家庭的报销比例可达90%。但实际的医保报销情况并不尽如人意。

　　赵浩林属于河北新农合，如果在唐山的定点医院治疗，报销比例在80%左右，但由于他来到北京属于跨省就医，就只能报销30%的费用。

　　“钱用完了就寄回去报，报销回来再继续治疗，家里借的借，抵的抵。”赵浩林妈妈说，之前生活也不是很差，现在却到了让人想寻死的地步。

　　在和同屋另外两个患儿父亲交谈中得知，患儿的父母均是辞职来京照顾孩子，没有任何经济来源，治疗费用只能靠举债维系。

　　“现在真是没招了，孩子学校师生也自发给孩子捐过款了，村里的乡亲们也给我凑了2万1千多块，红十字会也可能会补助3万元，但需要一年后才能申领，亲戚朋友也早借遍了，现在只能走一步看一步了！”赵东低声说道。

　　“如果借不到钱了呢？”

　　“不知道。我想着要是孩子的河北新农合能在北京用就好了，这样我们家或许还能撑下去。”

　　“我想去地铁或地下通道里唱歌，我会唱歌。”赵浩林的母亲突然插话道。

　　在赵浩林做化疗的日子里，赵东做的最多的事情就是给每一个亲戚朋友打电话、发短信，希望大家能再借一点儿，帮孩子渡过难关。

　　想一家三口回家的爸爸

　　一份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告显示，白血病儿童家庭平均负债超过14万元，过半家庭的报销比例不到一半，近四成受调查家庭未接受过慈善机构资助。

　　除了钱，护理是摆在白血病儿童家庭面前的另一个难题。刚一进屋，赵浩林的母亲就小心地问记者：“您最近没感冒吧？”在化疗的过程中，医生已将赵浩林体内的癌细胞和正常白细胞全部杀死。没了白细胞，就等于摧毁了人体的免疫防线，抵抗力会变得非常低下。一次不经意的感冒，都可能给孩子带来致命的威胁。

　　其次，白血病患儿的血小板数量极低，凝血功能遭到了破坏。一旦身体任何一个部位有破溃，很有可能血流不止。比如，给孩子擦屁股，这件对正常孩子来说不足挂齿的小事，在白血病患儿的日常护理中，都有特定的步骤。由于这些孩子长期卧床，肛门周围很有可能红肿而充血，一旦破溃，就有凝血方面的麻烦。赵浩林的母亲每次都是用柔软的面巾纸蘸着温水，一下一下擦洗屁股，她的动作必须极其轻柔：既不能留下污物，又不能擦破皮肤。随后，她会用碘酒给肛门周围消毒；最后，抹上药膏。

　　因为怕身上的病毒感染到孩子，赵东夫妇都不能搂着孩子使劲亲一亲。

　　“爸爸，我今天没有发烧。”赵浩林熟练地拿出体温表看完后说道：“我长大的理想是当个医生。”

　　“这已经是来北京治疗的第146天，护士阿姨说，再有半年的时间，我就能回家了，我真想赶快回家啊！”赵浩林说道。

　　“我不敢去想什么，就想着还能一家三口回唐山老家！”看着渴盼回家的儿子，看着日益憔悴的妻子，赵东泪流满面……

关键词：赵浩林,白血病患儿,化疗