钱永霞：关爱自闭症群体 让“蓝色星星儿”不孤单

　　对于大多数人来说，自闭症这三个字是陌生的，然而据统计，在全球有6700万人患有这种广泛性发育障碍疾病，患病人数超过爱滋病、癌症、糖尿病人数的总和。在中国，根据最新发布的数据统计，中国儿童自闭症的人数可能已达到200万，自闭症越来越受到社会各界的高度关注与重视。

　　2015年4月2日，是第八届世界自闭症日，“坚守，我们在一起”是这届自闭症日的主题。坚守和守望对自闭症儿童的家庭来说，是绝望中的希望；坚守和守望，对整个社会来说，是关注和支持。

　　石家庄的四月春寒未消，却也能够透过柳梢瞥到春潮了。沐在微雨中，本网记者专程到石家庄德正社会工作服务中心探访在寒冷中守望温暖，一年来坚持为“蓝色星星儿”及其家庭进行公益心理援助的爱心天使。

长城网记者 张欣 图文报道

石家庄德正社会工作服务中心负责人钱永霞。 长城网 张欣 摄

　　长城网：刚才我们介绍过，全球范围内，每1000个人中就有6个人患有自闭症，每20分钟就会诞生一例，它的患病人数超过爱滋病、癌症、糖尿病人数的总和。那么自闭症究竟是一种什么样的病症，它又有哪些临床表现呢？

　　钱永霞：自闭症又称为孤独症，是一种脑部因发育障碍所导致的疾病，其特征是情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题，以及日常中常见的，表现出限制的行为与重复的动作、明显的特定兴趣。不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为。

　　目前，自闭症患者是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，是个缺乏社会普遍关爱的群体。

　　长城网：据我所知，患有自闭症的孩子，有一个很好听的名字，叫做“星星的孩子”，为什么这样称呼他们呢？

　　钱永霞：我们常说自闭症的孩子是“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒，活在自己的世界里。然而，这看似美丽浪漫的名称背后却往往是家人的绝望，社会的曲解以及教育的遥不可及，种种“不可理解，无法接受”让这个原本就孤独的群体走得更加艰难。

　　长城网：相信您从事社会工作多年，一定深有体会，那就是当前自闭症儿童康复面临着诸多困难，您能简单说说都在哪些方面遇到了困难吗？

　　钱永霞：自闭症的康复目前仍是世界难题，没有彻底治愈的方法，但种种数据表明，通过科学干预和合理治疗，自闭症儿童是可以获得有效改善的。3至6岁是自闭症患儿的“黄金诊断期”，延误治疗，后期干预治疗效果会大打折扣。

　　一方面是庞大的自闭症儿童患者群体，另一方面是让人缺憾的援助机制。由于种种原因，我国目前能够接受治疗的自闭症患儿不足5%。政府目前还没有建立完整健全的关于自闭症儿童患者的援助计划，能够得到援助的自闭症儿童少之又少，有的多为基金会等公益机构提供的行为以及药物援助，涉及到心理层面的几乎是空白。

　　长城网：我们德正社工在自闭症儿童帮扶方面做了哪些工作？

　　钱永霞：当前对自闭症儿童的帮助主要集中在物质、医学、行为矫正等方面，少有人关注这个群体及家庭的心理层面，“绿房子•与星星对话”是德正2014年4月开展的为期一年的针对自闭症患儿及家庭心理援助的公益项目，目的是希望更多的人关注这些来自于另一个星球，像星星一样存在并闪耀的生命，希望能为他们建造一座接纳与关爱的“绿房子”。

　　我们面向社会招募贫困家庭的适龄自闭症儿童及家庭，选用目前国际较先进的心理干预与支持方法提供援助服务。我们对评估确定的7个贫困自闭症患儿及家庭同时提供为期一年的心理援助服务，援助过程中，工作组创新采用双咨询师模式，以沙盘游戏为主要干预手段，一方面，对孩子有针对性地进行沙盘干预，以提高孩子的情感、人际沟通能力，同时，对整个家庭提供心理支持，修复和完善家庭功能，改善患儿的生存环境。截至目前，已提供专业心理援助630小时，专家督导近30小时。

　　长城网：自闭症日来临之际，我们应该做些什么？

　　钱永霞：我想应该是接纳和温暖吧。对这个群体及家庭充分接纳，给予他们足够的理解和尊重，还有，就是尽己所能，为他们做一点事，让孤独的他们不孤单，这也是在温暖我们自己。

　　我们的公益项目运行一年，效果已经超出了预期制定的目标，也得到了自闭症患儿及家庭的好评。但是单凭我们自己，力量是有限的，也会遇到很多阻力，比如场地、设备、资金等。我们期待能为自闭症患儿和家庭继续工作下去，更希望自闭症这个群体能引发社会更多的关注，希望更多的爱心团体、企业、人士能和我们一起加入进来，为自闭症团体贡献一份力量。

　　最后，希望长城网的广大网友，如果想为自闭症患儿及家庭贡献自己的力量，请拨打我们的心理援助热线：(0311)89646561、89943998。

关键词：社工,自闭症,关爱