张家口12岁男孩患罕见病双目失明 只愿妈妈幸福

　　10年前，18个月大的孩子患上罕见病，生死难卜；10年前，狠心父亲抛弃了他和母亲；10年来，儿子说自己是“累赘”，母亲说“不，你是宝贝”。

　　面对记者的采访，儿子掏出心里话——

　　蔚天宇，一个年仅12岁的少年，却已被怪病折磨了10多年。

　　蔡文清，孩子的母亲，只有44岁，但已经半头白发，苦苦地支撑一个家。

　　孩子患病后，父亲离开，10年间几乎音信全无。对于抛弃自己和母亲的父亲，蔚天宇没感情，不想念，对于抛弃自己和孩子的丈夫，蔡文清不想谈，亦不想念。

　　12月1日，记者走进母子二人的世界，在母子相依为命的10年里，除了病魔、悲惨、无助等字眼外，母亲的坚强、勇敢、不离不弃，孩子的懂事、感恩、自强自立，更让记者印象深刻。

　　10年前儿子突患怪病

　　“你们的孩子得的是结节性硬化症，一种罕见病，患病概率近乎万分之一，”听到医生说出“罕见病”三个字，蔡文清和丈夫懵了。

　　那是2003年8月，在北京儿童医院里，蔡文清泪如雨下，足足哭了半天。她怎么也没想到，18个月大的儿子竟然得上怪病。

　　回想儿子刚出生时，蔡文清是何等喜悦，作为一位33岁的高龄产妇，她把全部希望都寄托在了儿子身上。

　　“儿子就是我的全部啊，当时心里根本接受不了这个事实。”蔡文清说。

　　蔚天宇患的结节性硬化症属于突发性，由基因突变所致，犯病表现是癫痫发作，身体抽搐不止。经检查，小天宇的头颅内有多处肿瘤，肾脏已经受损。后期还会影响身体的其它器官，最要命的是这种病目前没法根治，只能通过手术或是靠药维持。

　　如果做手术，一次开刀就需要5万元的手术费，这还不算各种后续治疗费用。蔡文清和丈夫都在北京打工，当时每月收入加起来只有1000多元，根本无力承担巨额的手术费，小天宇只在医院待了一周，在病情稳定后就出院吃药维持。

　　患病10年来，小天宇时不时地就突然倒地抽搐，膝盖、胳膊、脑袋都因此被摔伤过，至今他的脑门上还有一块拇指大小的疤痕。

　　每次犯病，对小天宇来说是身体上的痛苦，而对母亲蔡文清来说，则是心理上的折磨，她不知道因此哭了多少回，流过多少泪。

　　2012年10月份，小天宇的病情再次恶化，颅腔内肿瘤增长压迫到了神经，导致小天宇双目失明，这个结果让他忧郁了很长时间，也被迫从一所普通小学转入平泉特殊教育中心。

　　“儿子活得太痛苦了，比同龄人都要承受的太多，为什么人和人的命运如此不同。”蔡文清对记者发出这样的感叹。

　　父亲放弃患病儿子离开

　　都说父爱如山，厚重、深沉，但在蔚天宇的心里，从没体会过这如山的父爱，甚至不知道父亲应该是个什么角色。

　　在小天宇患病后没多久，父亲决定放弃为他治疗，并要求蔡文清也放弃，两个人再生一个健康的孩子。

　　看到丈夫这种态度，蔡文清比当初知道儿子患病后受的打击还大。失望，写在了她的脸上，拒绝，是她对丈夫的回应。

　　“我33岁才生下天宇，虽然他现在有病了，还是让人绝望的罕见病，但他仍然是我的全部，我要尽全力照顾他。”蔡文清坚定地说。

　　丈夫见说服妻子无望，便离开了母子二人，从此难见踪影。在偌大的北京城，原本的三口之家变成了母子相依。

　　对于丈夫的决绝，蔡文清伤心透了。她不愿过多提起丈夫，记者只能从她只言片语中、小天宇对父亲的厌恶中，拼凑出这个男人的简单形象。

　　在小天宇的嘴里，爸爸是个不挣钱、爱赌博的人，他从来没看过自己，更不关心妈妈。

　　蔡文清21岁孤身闯北京，后来结识了丈夫，本以为有了依靠，两人能一起奋斗，却发现他嗜赌成性、好吃懒惰。

　　从2003年小天宇患病，到2011年的8年时间里，作为丈夫，这个男人没关心过妻子，作为父亲，这个男人没抱过孩子。2011年，他却突然出现在母子的面前，而现身的目的竟然是离婚。

　　经过法院判决，同意二人离婚，并将蔚天宇判给男方抚养。但是这个男人成功离婚后，把小天宇丢给蔡文清，又不见了踪影。

　　蔡文清说：“当初他说给抚养费，却从来没出过一分钱。但是不管法院怎么判，孩子都是我的宝，我不会抛弃他。”

　　“小天宇，你想爸爸吗？”记者试探性地问。

　　“不想，一点也不想，他只会打牌，不管我和妈妈。”天宇回答道。

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