张家口12岁男孩患罕见病双目失明 只愿妈妈幸福

　　母亲带着患病儿子打工

　　每一笔花费蔡文清都清楚地记在本子上

　　蔡文清今年44岁，但已半头白发，看上去像个小老太太，平时，她尽量带个帽子遮掩一下。

　　儿子患病后，她又在北京打了3年工。因为需要带着孩子，可选择的打工单位不多，每找到一个合适的打工地点，她都勤勤恳恳，但是因为各种原因，她又要不停更换住处，不停找新的打工地点。随着在北京生活成本不断加大，2006年，她回到了老家平泉。

　　现在，他们租住在平泉县城城中村的一处民房中，小屋简陋、昏暗。冬天屋里很冷，虽然有炉子，但买不起煤，只能烧柴，蔡文清捡了半屋子的木柴。

　　“生活条件苦是次要的，最主要的是没工作，没钱给孩子买药。刚回来的时候，找一份合适的工作太难了，因为我有一个要求就是工作时能带着孩子，这点让很多企业、单位都接受不了，怕我不能专心干活。”蔡文清说。

　　慢慢地，一些用人单位被她的不幸遭遇打动而收留她。蔡文清先后在饭店洗过碗、做过饭，在超市搞过卫生、卖过东西。不过，在每一个曾经工作过的单位，她都因带孩子而成为焦点。

　　“没办法，孩子离不开我，把他一个人放在家里我不放心。”

　　但是，带着孩子也不一定放心，特别是小天宇双目失明之后，他曾经独自一人走丢过，在台阶上摔下来过，不小心打碎过单位的东西。每次遇到这样情况，母亲着急又心疼。

　　今年五月份的一天，蔡文清带着失明的儿子在平泉县某超市上班，转眼的工夫，儿子就不见了。蔡文清找了平时儿子可能去过的地方，都没找到，她急得直哭，最后在超市的一个小角落里找到了蜷缩的儿子。儿子说自己是妈妈的累赘，不能帮妈妈干活了，让妈妈担心了之类的话，两个人抱着哭作一团。

　　据蔡文清介绍，小天宇失明之前，会帮着打扫卫生、洗衣服、做饭。失明后他郁闷了很久，在超市失踪时还处在情绪低落期。现在，他的情绪稳定多了，每天都会给妈妈捶背，揉腿。

　　当问起小天宇最大的心愿是什么，他的回答出人意料。

　　“我想让妈妈有一个幸福的家。”

　　绝望中看到希望

　　“10年前就绝望过，这不也挺到现在。”经历过大悲之后，蔡文清现在淡然很多，也做好了最坏的打算。

　　今年3月份，蔡文清偶然接触到华北制药厂生产的一种药物，据称可以治疗结节性硬化症，但是目前还处在临床试验阶段。

　　“反正也没有更好的治疗办法，就抱着试一试的态度让天宇吃了，没想到还真管用，前段时间做检查，脑部肿瘤缩小了。”蔡文清说。

　　10年来，小天宇的病情一直在恶化，这是目前得到的惟一好消息，让蔡文清在绝望中看到了些许希望。

　　不过，这个临床实验用药仍要收费，每盒380元，每月4盒，也就是光药费每月1520元。目前，蔡文清每月挣1000元，虽然过段时间后还有另外一个烤肉店的工作，每月可以多挣1400元，但是考虑到吃饭、租房等费用，这些钱仍然捉襟见肘。

　　“活再脏再累都不怕，只要不耽误照顾孩子，我都能做。”蔡文清说。

　　过段时间，蔡文清去烤肉店上班后，每天要工作到晚上10点左右，小天宇只能住在学校宿舍里，蔡文清担心孩子不能适应，这段时间一直在做思想工作。

　　对蔡文清来说，希望不止来自小天宇的病情得到遏制，也来自于社会力量开始给予他们的帮助。承德华创房地产开发有限公司总经理李靖宇主动让她到公司做保洁工作，并且不限制工作时间；平泉爱心联盟成员“小扁扁”(网名)捐助了3600元，作为母子俩一年的生活费；平泉县特殊教育中心校长李芳茹正在积极争取为母子俩上低保。

　　对于这些无私的帮助，母子俩很感激，但蔡文清有自己的担心，“现在药物处于试验阶段，价格还不是太贵，要是哪天由临床试验变为生产销售，这种罕见病的药物一定很贵，到时买不起怎么办？”

　　小天宇在北京天坛医院的主治大夫姜涛告诉记者，现在吃的试验药物必须坚持天天吃，否则病情就会反复。

　　“不管怎样，听到医生说肿瘤在缩小，我就觉得天宇有希望好起来，感谢所有帮助过我的人，我和天宇一辈子都不会忘记。”蔡文清说着流下了眼泪。

　　记者手记  爱不罕见

　　有啥别有病，没啥别没钱。

　　可是，蔡文清的儿子18个月大时患上了罕见病，顾名思义，就是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。-1%。之间的疾病或病变。

　　丈夫狠心弃母子俩而去，蔡文清和儿子成了没钱又有病的人。

　　没钱，怎么给孩子治病？

　　没钱，娘俩怎么活着？

　　这是一对处在生活最低谷的母子，儿子的病患病率近万分之一，没有任何特效疗法；母亲没有工作，为了挣钱给儿子看病，44岁的女人已经被生活折磨成一个“老太太”。

　　活着，看不到希望；想死，丢不下孩子。

　　蔡文清一度绝望。

　　就在这个时候，生活终于给了她一丝笑颜。

　　地产公司的老总给她安排工作还不限制时间，公益组织为他们捐款；孩子学校的校长也一直为母子俩奔走。这些温暖，让蔡文清体会到：儿子的病——罕见，可是爱——不罕见。

　　她走过生命的最低点，如今已没什么困难可以再压倒她，为了儿子，为了所有关注、关爱他们的人，她要好好活着，给儿子撑起一片天。

　　天宇说：“我想让妈妈有一个幸福的家。”妈妈说：“孩子，你永远是妈手心里的宝。”

　　是的，我们相信，爱——不罕见，让我们携手关注——罕见病。

　　如果您身边有这样的例子，如果您愿意奉献一片爱心，请记得拨打我们的热线电话：0314——2150902。

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